Lepiej widzieć - lepiej żyć - o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnością intelektualną

Autor: mgr Marta Uzdrowska

Kategoria: Okulistyka Artykuł opublikowano w CX News nr 3/57/2016

Czy zastanawialiście się Państwo kiedyś jak ważny jest dla nas zmysł wzroku? Aby się o tym przekonać wystarczy zamknąć oczy i spróbować wykonać najprostsze codzienne czynności. Niemal wszystko, co robimy dokonuje się pod kontrolą naszych oczu. Można więc śmiało powiedzieć, że wzrok jest najważniejszym zmysłem dla człowieka. 

Pełna ostrość wzroku, choćby jednego oka, zapewnia nam wiele podstawowych korzyści. Umożliwia dostrzeganie, interpretowanie i reagowanie na bodźce z otoczenia, wspomaga interakcję z innymi ludźmi i rozwój osobisty, ułatwia poruszanie się, orientację w terenie czy dbanie o własne bezpieczeństwo. Prawidłowe widzenie obuoczne dodatkowo zwiększa ten „pakiet korzyści” poprzez rozszerzenie pola widzenia, kompensację plamki ślepej w polu widzenia czy precyzyjną ocenę odległości i położenia obiektów w przestrzeni, jak również lepszą detekcję prędkości i ruchu obiektów. 

W praktyce więc jakość widzenia przekłada się bezpośrednio na jakość naszego życia – warunkuje możliwość uczenia się, pewność siebie, wybór zainteresowań, samodzielność i udział w życiu społecznym. Jeśli więc dobre widzenie jest tak ważne dla ludzi zdrowych, to jakże istotne jest ono dla osób z niepełnosprawnością intelektualną! U tych pacjentów nieprawidłowości w obszarze narządu wzroku występują znacznie częściej, niż u osób zdrowych1-12. Bez wątpienia najczęstszą przyczyną ich trudności wzrokowych są wady refrakcji, ale często występuje u nich także zez, zaćma i słabowidzenie. Te zaburzenia mogą mieć znaczący, negatywny wpływ na ich rozwój intelektualny oraz aktywność fizyczną i społeczną. Tymczasem dla tej grupy pacjentów dobra jakość widzenia jest szczególnie istotna, ponieważ w porównaniu z ludźmi zdrowymi muszą oni wkładać znacznie więcej pracy i wysiłku zarówno w wykonywanie zwykłych, codziennych czynności, jak i we własny rozwój. Jednak niezależnie od poziomu niepełnosprawności wszystkie te osoby są zdolne do rozwoju, choć ze względu na uszkodzenia centralnego układu nerwowego i współistniejące choroby potrzebują one różnorodnego i długotrwałego wsparcia w zakresie edukacji i rehabilitacji, a także sprzyjających warunków rozwoju w środowisku, w którym żyją. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną każde usprawnienie procesu widzenia i ułatwienie percepcji oraz interpretacji otaczającego świata przekłada się bezpośrednio na rozwój intelektualny, osobisty, zawodowy, samodzielność, bezpieczeństwo, czy interakcję z otoczeniem i innymi ludźmi. Z kolei te czynniki określają ich miejsce w społeczeństwie. 
 
PlusOptix
 

To bardzo ważne, ponieważ osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanowią najbardziej narażoną na dyskryminację grupę społeczną. Są dyskryminowane w społeczeństwie, na rynku pracy i w opiece zdrowotnej. Sytuacja ta zdaje się wynikać głównie z braku świadomości osób zdrowych na temat samego zjawiska niepełnosprawności intelektualnej oraz godności i praw osób z tą dysfunkcją. W efekcie w społeczeństwie panuje raczej stereotypowe postrzeganie osób z niepełnosprawnością intelektualną, jako „mniej użytecznych”, zależnych od innych, a także pozbawionych umiejętności, potencjału i ambicji. Ludzie często boją się kontaktów z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ponieważ taka relacja wymaga czasu, cierpliwości, dobrej woli i szczególnego sposobu komunikacji. 

Negatywne postawy społeczne przekładają się niestety również na grunt opieki zdrowotnej. Wielu lekarzy uważa, że prowadzenie pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną jest trudniejsze, niż opieka nad innymi pacjentami13. Dodatkowym utrudnieniem dla specjalistów jest brak edukacji w zakresie opieki nad pacjentami z niepełnosprawnością intelektualną oraz brak wiedzy na temat samej niepełnosprawności intelektualnej14-17. Co więcej, standardowe badanie okulistyczne czy pomiar wady wzroku u tych pacjentów może być utrudniony ze względu na ich szczególne wymagania lub brak współpracy. Powyższe trudności skutkują niestety ograniczonym dostępem tych pacjentów do opieki zdrowotnej, w tym także do diagnostyki i leczenia narządu wzroku. 

Nie oznacza to jednak, że badanie osób z niepełnosprawnością intelektualną musi być trudniejsze lub mniej przyjemne od badania osób zdrowych. Wszystko zależy od podejścia i umiejętności specjalisty. Jako optometrysta od wielu lat pracuję z pacjentami z niepełnosprawnością intelektualną w ramach Olimpiad Specjalnych oraz w mojej pracy klinicznej i naukowej. Rozumiem ich problemy wzrokowe i trudności w komunikacji. Wykorzystując swoje doświadczenie i wiedzę pragnę przeciwdziałać ich wykluczeniu społecznemu i wspierać ich rozwój ułatwiając im dostęp do diagnostyki i korekcji wad refrakcji. W tym celu realizuję w swojej praktyce autorski program badań optometrycznych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Obejmuje on specjalistyczne, bezpłatne badanie wzroku dla pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną każdego stopnia z całej Polski. Szczegółowe informacje o programie dostępne są na stronie www.optoklinika.pl. Jednym z wielu elementów programu jest pomiar autorefraktometrem Plusoptix. Pomysł wykorzystania tego aparatu w tej grupie pacjentów oparłam na doniesieniach z literatury, według których jego wcześniejsze modele były z sukcesem wykorzystywane do badania dzieci autystycznych, osób z zespołem Downa czy z niezdolnością uczenia się18-20. Odsetek pacjentów niewspółpracujących z urządzeniem był we wspomnianych pracach niewielki (0.5% - 2.3%). 

Skuteczność Plusoptixa w pracy z tymi pacjentami wynika z faktu, iż procedura pomiarowa jest prosta, nieinwazyjna i szybka do przeprowadzenia, a także nie wymaga rozszerzenia źrenic. Ponadto na podstawie jednego badania urządzenie dostarcza istotnie więcej informacji, niż pozostałe metody obiektywne. Plusoptix dokonuje pomiaru wady refrakcji, asymetrii refleksów rogówkowych oraz wielkości i rozstawu źrenic w czasie rzeczywistym. Może być również wykorzystywany do oceny dokładności korekcji okularowej, nieprzejrzystości ośrodków wzrokowych i różnowzroczności. Kolejną zaletą urządzenia jest możliwość badania zarówno jednoocznego, jak i obuocznego. Co więcej, nowa, kompaktowa wersja A12C pozwala na wygodniejszy pomiar u pacjentów leżących i zapewnia specjaliście większą mobilność. 

W mojej praktyce autorefraktometr Plusoptix jest dobrym uzupełnieniem specjalistycznych procedur diagnostycznych dedykowanych pacjentom z niepełnosprawnością intelektualną. I nawet jeśli wnikliwe badanie tych pacjentów wymaga od specjalisty więcej wysiłku, to jest również źródłem ogromnej satysfakcji, ponieważ indywidualne podejście i czas poświęcony tym pacjentom przekłada się na usprawnienie procesu widzenia oraz poprawę jakości ich życia.
 
BIBLIOGRAFIA: 
  1. Akinci A., Oner O., Bozkurt O.H., Guven A., Degerliyurt A., Munir K.: Refractive errors and ocular findings in children with intellectual disability: A controlled study. J. AAPOS. 2008; 12: 477–481. 
  2. Creavin A.L., Brown R.D.: Ophthalmic abnormalities in children with Down syndrome. J. Pediatr. Ophthalmol. Strabismus. 2009; 46: 76–82.
  3. Gogate P., Soneji F.R., Kharat J., Dulera H., Deshpande M., Gilbert C.: Ocular disorders in children with learning disabilities in special education schools of Pune, India. Indian J. Ophthalmol. 2011; 59(3): 223–228.
  4. Karadag R., Yagci R., Erdurmus M., Keskin U.C., Aydin B., Durmus M.: Ocular findings in individuals with intellectual disability. Can. J. Ophthalmol. 2007; 42: 703-706.
  5. McCulloch D.L., Sludden P.A., McKeown K., Kerr A.: Vision care requirements among intellectually disabled adults: a residence-based pilot study. J. Intellect. Disabil. Res. 1996; 40: 140-150.
  6. Sandfeld Nielsen L., Jensen H., Skov L.: Risk factors of ophthalmic disorders in children with developmental delay. Acta Ophthalmol. 2008; 86: 877–881.
  7. van Splunder J., Stilma J.S., Bernsen R.M., Arentz T.G., Evenhuis H.M.: Refractive errors and visual impairment in 900 adults with intellectual disabilities in the Netherlands. Acta Ophthalmol. Scand. 2003; 81(2): 123-129.
  8. van Splunder J., Stilma J.S., Bernsen R.M., Evenhuis H.M.: Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye. 2006; 20(9): 1004-1010.
  9. Warburg M.: Visual impairment in adult people with intellectual disability: literature review. J. Intell. Dis. Res. 2001a; 45: 424-438. 
  10. Warburg M.: Visual impairment in adult people with moderate, severe and profound intellectual disability. Acta Ophthalmol. Scand. 2001b; 79: 450-454.
  11. Woodhouse J.M., Adler P.M., Duignan A.: Ocular and visual defects amongst people with intellectual disabilities participating in Special Olympics. Ophthal. Physiol. Opt. 2003; 23: 221-232. 
  12. Yurdakul N.S., Ugurlu S., Maden A.: Strabismus in Down syndrome. J. Pediatr. Ophthalmol. Strabismus. 2006; 43: 27–30.
  13. Kerins G., Petrovic K., Gianesini J., Keilty B., Bruder M.B.: Physician attitudes and practices on providing care to individuals with intellectual disabilities: an exploratory study. Conn. Med. 2004 68(8): 485-490. 



Ostatnio opublikowane artykuły w kategorii Okulistyka:

Nawigowana terapia laserowa z zastosowaniem systemu Navilas® 577s

Navilas® jest cyfrowym systemem przeznaczonym do nawigowanej laseroterapii siatkówki w oparciu o obraz dna oka. Laser w połączeniu z funduskamerą obrazuje zmiany chorobowe w plamce i na obwodzie siatkówki w czasie rzeczywistym.

Laser nanosekundowy 2RT™ w terapii AMD. Nowe kryterium kwalifikacji

Od około 3 lat dostępny jest na polskim rynku medycznym nanosekundowy laser 532 nm, przeznaczony i zarejestrowany do terapii odmładzającej siatkówkę (retinal rejuvenation therapy; w skrócie 2RT™), u pacjentów ze średniozaawansowanymi stadiami zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (age related macular degenaeration – AMD). To pierwsza i jak dotąd jedyna metoda wykorzystywana do terapii schorzenia w tym stadium zaawansowania. Zabieg laserem 2RT™ to terapia, wokół której toczy się dyskusja co do jej skuteczności, a jednocześnie i przede wszystkim terapia, z którą wiązane są nadzieje na zahamowanie postępu AMD do stadiów zaawansowanych.

Fiksacja transskleralna soczewek wewnątrzgałkowych techniką Yamane (double-needle technique)

Każdy z mikrochirurgów operujących zaćmę spotyka się w codziennej praktyce z pacjentami wymagającymi wszczepienia soczewki wewnątrzgałkowej w sytuacji braku wsparcia tylnej torebki (pierwotnie lub wtórnie). Najczęściej stosowane techniki operacyjne wykorzystują soczewki mocowane do tęczówki przy pomocy klipsów, soczewki do podszycia do twardówki oraz coraz rzadziej stosowane soczewki przedniokomorowe. Wprowadzona przez Shin Yamane w 2017 roku metoda fiksacji soczewki przeztwardówkowo, wydaje się mieć przewagę nad wcześniej stosowanymi rozwiązaniami. Wykorzystuje ona niskotemperaturową diatermię do zabezpieczenia haptenów w obrębie tunelu twardówkowego. Wymienione wyżej, standardowe metody, mogą przyczyniać się do redukcji komórek śródbłonka rogówki, wzrostu ciśnienia wewnątrzgałkowego, powstawania obwodowych zrostów przedniokomorowych czy, jak w przypadku soczewek podszywanych, do mechanicznego uszkodzenia szwów i przemieszczenia soczewki do komory ciała szklistego. Dodatkową zaletą techniki Yamane jest łatwa dostępność soczewek wewnątrzgałkowych, ponieważ wykorzystuje ona standardowe soczewki trzyczęściowe, które są obecne na większości bloków operacyjnych.